[시사주간=임동현 기자] 2018년 보건복지부와 교육부, 고용노동부가 부처 합동으로 '발달장애인 생애주기별 종합 대책'을 마련했다. 영유아기, 학령기, 청장년기, 중노년기, 전주기로 발달장애인 생애주기를 나누고 그에 따른 맞춤형 대책을 마련한 것이 이 대책이었다.
영유아기는 발달장애 조기진단 및 관리 체계 구축, 보육과 교육서비스 접근성 증대, 발달장애 영유아 부모 교육 지원을, 학령기에는 방과후돌봄서비스 바우처 지원과 특수교육기관 확충 및 특수교육교원 증원, 진로교육 및 직업체험 훈련 강화, 교육-복지-고용 연계의 통합서비스 지원 등이 포함됐다.
청장년기 계획으로는 최중증 성인 발달장애인이 낮 시간에 의미있는 활동을 할 수 있도록 하는 집중케어서비스 지원, 탈시설 체험주택 운영 등을 통한 탈시설 장애인의 안정적 주거 지원, 취업의욕 고취를 위해 장애인을 직접 '동료지원가'로 참여시키는 '지역 맞춤형 취업지원 서비스', 맞춤직업 훈련 및 일자리 지원과 사업장 인식 개선 등이 담겼다.
중노년기에는 지역사회 돌봄 인프라 확충, 건강관리 체계 강화, 장애인연금 확대 등 소득지원 강화, 안정적 소득 관리를 지원하는 발달장애인 공공신탁 도입 등을 추진하고 전주기로는 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터의 권역별 개선, 공공어린이재활병원 건립, 발달장애인 공공후견과 법률지원 확대, 권익옹호 및 성교육 강화, 발달장애인 부모와 가족의 정서적 지원 강화 등을 내세웠다.
하지만 이 대책이 여전히 발달장애인의 기본권을 보장하지 않고 있다는 입장이 나왔다. 전국장애인부모연대는 17일 정부세종청사 정문에서 열린 기자회견을 통해 "발달장애인 생애주기별 종합대책은 발달장애인의 교육, 복지, 노동에 대한 일부 지원이 포함되어 있지만 인간의 기본권이라 할 수 없는 주거에 대한 대책은 찾아볼 수 없었고, 일상생활에서 문화 향유에 대한 아무런 고민조차 담아내지 못했다"고 밝혔다.
2012년에 나온 '발달장애인 활동지원 등을 위한 욕구조사 및 정책과제 수립 연구'에 따르면 발달장애인의 문화 및 여가활동에서 78%가 TV나 비디오 시청, 8%가 게임 및 인터넷, 6% 휴식 등으로 90%가 넘는 발달장애인들이 거주공간 등에서 정적인 활동을 하고 있고 TV나 인터넷 등에 문화 및 여가를 의존하고 있는 것으로 나타났다.
또 전체 발달장애인 중 10%가 장애인생활시설에 수용되어 있고 약 8%는 자립생활 등 1인 가구를 형성하고 있으며 나머지 82%가 가족 등과 함께 거주하고 있다. 장애인부모연대는 "어떤 정부도 발달장애인 주거에 대한 진지한 고민을 담아내고 있지 않았고 그 결과, 장애인생활시설에서 인간의 기본권을 박탈당한 채 의미없이 살다가 이름없이 죽어갔거나, 외딴 섬이나 인적 드문 곳에서 평생을 노예노동을 할 수밖에 없었고, 지역사회에서 살아간다 해도 부모에게만 오롯이 전가된 지원의 책임으로, 그 책임을 견디지 못해 일가족이 사망하는 사건도 비일비재하게 벌어지고 있다"고 밝혔다.
장애인부모연대는 발달장애인 생애주기별 종합대책에 정부 모든 부처가 참여해야한다면서 특히 문화체육관광부와 국토교통부가 장애인의 문화향유권과 주거권을 보장해 줄 것을 요구하고 있다.
이들은 현재 문화체육관광부에 발달장애인에게 적합한 문화, 예술 프로그램 개발, 전문인력 양성, 유관기관 컨설팅 지원 등을 체계적으로 제공하는 '스페셜 문화 예술창작소'(가칭) 시범 설치 운영, 문화 예술 증진 프로그램 확대 및 전문 문화예술인 양성 사업 추진, 방과후 스포츠 교육에 발달장애인 지원 스포츠 교육 프로그램 개발 보급, 각종 체육시설 내 발달장애인 지원 프로그램 확대 보급 및 발달장애인 지원인력 배치 지원, 최중증 발달장애인 등의 여행 기회 제공을 위한 '스페셜 관광버스' 운영, 발달장애인 여행 코스 개발 등을 요구하고 있다.
또 국토교통부에는 지역사회 주거생활 지원을 위한 공공주택 보급과 발달장애인 지역사회 주거 생활 지원 체계 구축을 요구하고 있다. 공공주택 물량 확보, 주거급여 추가 지원 또는 임차료 지원 방안 마련, 주거생활지원센터 운영 등이 여기에 포함된다.
윤진철 전국장애인부모연대 조직국장은 본지와의 통화에서 "기자회견 후 문체부, 국토부와 면담을 진행했고 요구에 대해 같이 협의를 했다. 앞으로 몇 차례 협의를 진행하며 장애인의 문화향유권과 주거권을 확보할 수 있도록 하겠다"고 밝혔다.
문체부 관계자는 본지와의 통화에서 "발달장애인뿐 아니라 다른 장애인을 위한 프로그램을 현재 만들고 있고 이를 장애인단체에도 면담 때 이야기했다. 지적장애인과 발달장애인이 다 같은 영역이라는 점도 이해를 시켰고 함께 적극적으로 참여할 수 있는 프로그램을 홍보할 예정이다. 적극적으로 지원하는 준비를 모색하고 있다"고 밝혔다. SW
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